Hol vannak a Down-szindrómás gyerekek?

Kategória: Cikkek, írások Megjelent: 2011. szeptember 11. vasárnap

Ha körülnézünk magunk körül, nem látunk „tökéletlen”, vagyis genetikai rendellenességgel született gyerekeket. A média nem szól róluk, a szülők elzárva tartják őket a kevéssé elfogadó társadalom elől, de legfőképpen abortusz áldozatai lesznek. "A gonoszság banalitás lett, amely, úgy tűnik, már senkit sem zavar." A legsúlyosabb gond pedig az, hogy meg sem döbbenünk már ezen a fajta szelekción. Carlo Bellieni írt erről a L’Osservatore Romano szeptember 9-i számában. Az adatok magukért beszélnek.

Az olaszországi Emilia-Romagna tartományban a Down-szindrómával azonosított magzatok 60 százalékát,  a Turner-szindrómával azonosítottaknak pedig 50 százalékát vetetik el. Az első esetben főként szellemi, a másodikban főként testi rendellenességről van szó. Elegendő ok ez arra, hogy elpusztítsuk őket? – teszi fel a kérdést a cikkíró.

Az Eurocat európai felméréséből kiderül: az ajkak vagy a szájpad elváltozásainak (enyhe és műthető rendellenességek) korai diagnosztikája ahhoz vezet, hogy a magzatok több mint 10 százalékát abortálják. Franciaországban a Down-szindrómás magzatok 96 százaléka nem születhet meg. Nemrég egy francia parlamenti képviselő ehhez még azt is hozzáfűzte: „Valójában inkább azt kérdezem, miért marad meg az a 4 százalék?” Egyre több államban javasolják a várandós nőknek, hogy vizsgáltassák meg a magzatot a Down-szindrómára utaló jegyek tekintetében ultrahangos méréssel, amniocentézissel.

Szülőknek és orvosoknak egyaránt el kellene gondolkodniuk: olyan pillanatban vizsgáljuk a magzatok kromoszómáit, amikor még időben vagyunk az abortuszhoz, de semmiképpen nem vagyunk időben a gyógyításhoz. Mit jelent ez, ha hisszük, hogy az emberi személy szent?

A társadalom képtelen elfogadni azt, aki más, a szülők pedig úgy érzik, nem illenek bele a genetikai törvények világába, ezért a négy fal között tartják beteg gyereküket. A születés előtti szelekció ahhoz is vezet, hogy az államok nem fektetnek be nagy pénzeket  a genetikai betegségek gyógyításának kísérleteibe. Komoly eredmények születhetnének, ha legalább annyi pénzt fektenének ebbe, mint amennyit a beteg gyermekek kiszűrésére szánnak.

A genetikai rendellenességek nemkívánatosak,  de ez nem jelentheti azt, hogy maga a beteg ember is nemkívánatos. Nehéz élet áll előttük, de vajon annyira kevéssé élhető élet, mint ahogy lefestik előttünk? Tudományos kísérletek bizonyítják, hogy ha nem utasítják el ezeket a betegeket, akkor életminőségük még egészséges kortársaikét is meghaladhatja. Ez azt jelenti, hogy a beteget nem annyira  a betegsége, mint inkább környezetének hozzáállása határozza meg. Ezen a téren kellene anyagi és kulturális támogatást nyújtani.

Nagyobb szolidaritásra van szükség. A szolidaritás azt is jelenti, hogy információnk legyen a betegekről. Franciaországban például a genetikai betegségekkel élők szervezeteit törvényileg akadályozzák abban, hogy részt vegyenek a genetikai rendellenességgel diagnosztizált magzatokkal várandós nők informálásában. A média pedig hallgat, vagy legfeljebb szenzációhajhász felvételekkel vált ki némi kétes hatást.

Pedig a képzelt valóság többet árt, mint az igazi. Egy megfélemlített világban a tökéletlenség megállapítása és a „tökéletlen” gyermek elpusztítása általános, mindenki által elismert társadalmi normává válik: a gonoszság banalitás lett, amely, úgy tűnik, már senkit sem zavar.

Magyar Kurír